أمراض الطفولة

التكنولوجيا هي صوت كلارا ، الفتاة المصابة بمتلازمة أنجلمان

التكنولوجيا هي صوت كلارا ، الفتاة المصابة بمتلازمة أنجلمان


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

لا تستطيع كلارا الكلام ، لكن ابتسامتها تقول كل شيء. تم تشخيص الطفل البالغ من العمر 4 سنوات متلازمة أنجلمان بعد بضعة أشهر من الولادة ، وبسبب هذا ، فإن أحد العوائق التي تواجهها كل يوم هو عدم القدرة على الكلام. ومع ذلك ، بفضل التكنولوجيا ، استعاد صوته ، أو بالأحرى ، القدرة على التواصل مع أسرته. وعلى الرغم من أن التقنيات الجديدة غالبًا ما تفصلنا أو تعزلنا ، إلا أنها يمكن أن تساعد أيضًا في تحسين حياة الأشخاص ذوي الإعاقة ، وبالطبع أيضًا أسرهم.

'كلارا فتاة سعيدة للغاية ومتواصلة ومبتسمة. باختصار ، سعيد. على الرغم من أنه ، مثل جميع الناس ، لديه مزاج سيئ عندما لا يُسمح له بفعل ما يريد. ولكن ، من بين جميع خصائص ابنتي ، يبرز حقها في تقرير المصير ، فهي واضحة بشأن ما تريده ، وما تحبه ، كما تخبرنا روث ، والدة كلارا.

بعد ولادتها بقليل ، بدأ والدا كلارا يشتبه في أن التطور التطوري لكلارا لم يكن مثل تطور معظم من الأطفال ، كما كان لأبنائه الثلاثة الآخرين. استغرقت كلارا وقتًا أطول من المعتاد لتتمكن من الالتفاف والجلوس وبدء المشي. لكن أكثر ما لفت انتباه روث هو أن الفتاة لم تشير أو تصفق أو تقلد الإيماءات البسيطة. لهذا السبب ، عندما كانت تبلغ من العمر 15 شهرًا ، طلبوا تقييم طبيب أعصاب للأطفال ، بعد تحليل جيني ، شخّص أن كلارا مصابة بمتلازمة أنجلمان.

وفقًا لمقالة "التشخيص السريع لمتلازمة برادر ويلي وأنجلمان عن طريق اختبار مثيلة PCR" ، الذي اقترحه أناليس إسبانيا دي بيدياتريا (AEPED) الذي كتبه باحثون مثل سي هويرتاس ريفاس وأ. باراباش بوستيلو ، من بين آخرين ، اشرح ماذا متلازمة أنجلمان هي مرض عصبي مع حدوث ما بين 1 من 20000 طفل حديث الولادة. من بين الأعراض الأكثر شيوعًا نجد غياب اللغة أو النوبات أو عسر القراءة أو التخلف العقلي الشديد.

بالإضافة إلى ذلك ، يواجه العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة أنجلمان حواجز حركية ، أي للحركة ، ولكن أيضًا الحواجز الحسية. هذا يجعل ، كما توضح روث نفسها ، تتطلب حياة كلارا اليومية مزيدًا من الجهد من بقية الأطفال في نفس العمر. الحقيقة البسيطة المتمثلة في التحرك بالطريقة التي تريد أن تفعل بها ما تريد هي تحدٍ يجب أن تستثمر فيه الكثير من الطاقة التي ، منطقيًا ، عليك التوقف عن وضع مهام أخرى.

ومع ذلك ، فإن أحد أكبر العوائق التي تواجهها كلارا وعائلتها هو غياب الكلام. وهذا هو ، على الرغم من تفهم كلارا تمامًا كل ما يقولونه لها ، ولا يمكنها التحدث. هل يمكنك أن تتخيل أنهم سيأخذون صوتك بعيدًا ليوم واحد فقط؟ كيف تتواصل؟ '، تدعونا والدتها للتفكير. يؤثر غياب الكلام على كل نشاط من أنشطتك اليومية ، في كل دقيقة من حياتك.

العائلة ، التي ترافق كلارا كل يوم في جلسات العلاج المختلفة ، وجدت في التكنولوجيا ، وكل الإمكانيات التي توفرها ، حليفًا لمساعدة الفتاة الصغيرة في التغلب على هذا الحاجز. أصبحت التكنولوجيا دافعًا ومحركًا لتحسين التواصل بين جميع أفراد الأسرة.

ترفض روث الاعتقاد بأن ابنتها تُعرَّف فقط على أنها فتاة مصابة بمتلازمة أنجلمان ، لأن كلارا أكثر من ذلك بكثير. لقد تم تجريد الأشخاص الذين لديهم تنوع وظيفي كلاسيكي من هويتهم ، منذ اللحظة التي توقفوا فيها عن كونهم كلارا أو بيبي أو مارتينا ليكونوا تشخيصًا ، ومن الشائع أن يتخذ من حولهم جميع القرارات دون الاعتماد عليها. نحن نؤمن احترام فردية وهوية ابنتنا ونريد مرافقتها في عملية تكوينها كشخص ، حتى تتمكن من أن تصبح ما تريده ويمكنه ، مثل أي شخص آخر.

والتكنولوجيا هنا لها دور أساسي. وكما أشارت راعوث نفسها ، لدينا جميعًا الحق في التواصل. تم العثور على الحق في الاتصال في إعلان الحقوق في الاتصال ، الذي تم تطويره في عام 1992 من قبل احتياجات الاتصالات الوطنية للأشخاص ذوي الإعاقات الشديدة (ASHA).

'حقيقة أن كلارا لا تستطيع الكلام لا تعني أنه ليس لديها ما تقوله ولهذا السبب نعتبر أنه من الضروري منحهم الأدوات لممارسة حقهم في التواصل. ومنذ اللحظة التي اختاروا فيها التواصل المعزز والبديل (AAC: تلك الاستراتيجيات التي تسمح للأشخاص الذين لا يستطيعون الكلام) ، كان تقدم Clara مثيرًا للإعجاب.

يستخدمون نظامًا يسمى Proloquo2Go يسمح لكلارا بالتواصل بناءً على اللغة المرئية. تقدم هذه الأداة رموزًا مختلفة تشير إليها الأسرة وتسميها بصوت عالٍ للتواصل مع الطفل الصغير. شيئًا فشيئًا ، أعطت كلارا معنى لكل واحدة منهم واستخدمتها للتحدث مع أحبائها.

'التكنولوجيا صوت ابنتنا. بدأت كلارا بتقديم الطلبات والاتصال بنا ، لكنها تمكنت شيئًا فشيئًا من التعليق على بعض الأشياء مثل الحالات العاطفية أو ما أكلته في المدرسة (...) أصبحت التكنولوجيا انفتاحًا على العالم ، في إمكانية إيصال أفكارها و ، للتأثير على وجودهم ووجود الآخرين. إنه باختصار الاستقلال وتقرير المصير.

أصبحت التكنولوجيا أملًا لكلارا وعائلتها ، حليفًا ، محركًا للتنمية ، التزامًا بالمستقبل (ولكن أيضًا بالحاضر) للجميع.

السؤال ، رغم صعوبة مواجهته ، كان علينا أن نسأل راعوث: ما الذي تحتاجه ليكون مستقبل كلارا أفضل؟ وعلى الرغم من أن هناك بالتأكيد العديد من الأشياء التي تود أن تطلبها ، تطلب منا راعوث التأمل ، التغيير الذي يجب علينا جميعًا القيام به ، وهذا في وسعنا. كالعادة ، المفتاح هو أن نضع أنفسنا مكان الآخر.

نحن بحاجة إلى عالم أفضل وأكثر سخاء وشمولية وانفتاحًا ومرونة. في رأيي ، نحن جزء من نظام صارم للغاية لا يقبل الاختلافبغض النظر عن أصل الاختلاف المذكور. هناك العديد من الحواجز التي واجهناها منذ ولادة كلارا ، وأنها تبلغ من العمر أربع سنوات فقط. لكننا ندرك أن لدينا الكثير.

أسوأ هذه الحواجز هو نظرة القيد. كثير من الأشخاص الذين يقتربون من كلارا يفعلون ذلك من منطلق التعازي والتعاطف والنظر إليها وهي تفترض إعاقتها. نعمل كل يوم لمحاولة جعل العالم مكانًا أكثر شمولاً. يُخيفنا الاختلاف ، لأنه يضعنا في مواجهة ضعفنا.

(...) من المهم جدًا أن نغير النموذج الذي نتعامل به مع الإعاقة ، وأن ننتقل من النموذج الطبي الذي يحاول `` التطبيع '' إلى النموذج الآخر ، مع التركيز على العجز ، والقيد ، إلى النموذج الاجتماعي الذي يكشف الحواجز التي يتعين على الأشخاص ذوي الإعاقة التعامل معها.

لهذا ، من الضروري أن يصل التنوع إلى مدارسنا وأن يتم توفير جميع الدعم اللازم من الفضاء التعليمي بحيث يمكن للأشخاص ذوي التنوع الوظيفي التطور في المساواة وتكافؤ الفرص من أقرانهم ذوي التطور النموذجي. أود أن أختم بكلمات قليلة من Inés Enciso ، المديرة الفنية والمديرة الثقافية: من تريد أن تكون الشخص الذي يضع الحاجز أو الشخص الذي يبني المنحدر؟

لقد تركنا مع هذا التفكير النهائي وبابتسامة كلارا ، هذا ما تبقى لنا.

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ التكنولوجيا هي صوت كلارا ، الفتاة المصابة بمتلازمة أنجلمان، في فئة أمراض الأطفال بالموقع.


فيديو: صوت المواطن - ليان تعاني من متلازمة نادرة. ووالدتها تكافح لأجلها وللمجتمع (شهر اكتوبر 2022).